De zorg bij dementie
Onderstaande patiëntenbrief is oorspronkelijk bedoeld als ondersteuning van het consult door de huisarts. De huisarts geeft de brief mee aan patiënten met de betreffende ziekte of aandoening. De tekst gaat ervan uit dat de patiënt al door de huisarts is gezien en dat de informatie uit de brief is besproken. 
De adviezen in de brief gelden alleen voor mensen bij wie de diagnose is gesteld. De informatie dient niet als vervanging van een consult door de huisarts. Bedenk bij het lezen dat uw gezondheidssituatie anders kan zijn als in de teksten wordt beschreven.

De zorg voor iemand met dementie is zwaar. Het vergt veel inzet en geduld. Het valt niet mee als iemand die je goed kent geleidelijk verandert. Het is eigenlijk een soort rouwproces: degene van wie je houdt, is niet meer zoals hij (of zij) was. Familieleden en verzorgers kunnen hierbij steun gebruiken, zowel emotionele steun als daadwerkelijke praktische hulp. Iemand met dementie gaat steeds verder achteruit en wordt steeds hulpbehoevender. Het is goed om hiermee rekening te houden en tijdig maatregelen te treffen voor een volgende fase.

De mate van hulpbehoevendheid
De mate van hulpbehoevendheid verschilt per patiënt:
Iemand met beginnende dementie kan behoefte hebben aan begeleiding. Hij (of zij) kan veel zelf, maar heeft bijvoorbeeld hulp nodig bij het kiezen van kleding of bij het boodschappen doen. De patiënt is nog goed in staat enkele uren per dag alleen gelaten te worden in de eigen omgeving. Voor de veiligheid kunnen maatregelen genomen worden, bijvoorbeeld ten aanzien van autorijden. U kunt aansluiting aan een centraal alarmeringssysteem aanvragen of de patiënt een naamplaatje laten dragen.
Er ontstaat behoefte aan verzorging, als iemand enkele malen per dag hulp nodig heeft, zoals bij wassen en aankleden. De patiënt kan overdag minder lang of niet meer alleen gelaten worden.
Behoefte aan verpleging ontstaat, als iemand bij bijna alle dagelijkse handelingen volledig geholpen moet worden, zoals bij eten, drinken, wassen, aankleden en naar de wc gaan. Of als de patiënt incontinent wordt (de plas of poep niet meer kan ophouden), 's nachts niet naar bed wil, zomaar aan de wandel gaat of niet meer in staat is zich te verplaatsen. Er kunnen ook andere gedragsproblemen zijn waardoor dag en nacht verpleging nodig is.

Hulpverlenende instanties
Informatie
In het begin hebben familieleden en verzorgers vooral behoefte aan informatie. Deze is verkrijgbaar bij de patiëntenvereniging Stichting Alzheimer Nederland (tel. 030-65 96 900, www.alzheimer-ned.nl). De regionale afdelingen organiseren Alzheimer cafés, gespreksgroepen, en vakanties voor patiënten en verzorgers. Er is ook een Alzheimer telefoon, die dag en nacht bereikbaar is (tel. 030-65 67 511).
Daarnaast wordt de behoefte aan praktische hulp en emotionele steun steeds belangrijker. Hieronder volgt een overzicht van hulpverlenende instanties. De organisatie van de hulpverlening kan per plaats verschillen.

Begeleiding
Bij de afdeling ouderen van het RIAGG werken verpleegkundigen die contact onderhouden met de patiënt en de verzorgers. Zij kunnen helpen met het tijdig organiseren van extra hulp. Eventueel regelen zij aanmeldingen voor dagbehandeling en verpleeghuis. Soms organiseren zij gespreksgroepen voor familie en verzorgers.
Wijkgerichte vrijwilligersorganisaties en gecoördineerd ouderenwerk kunnen praktische zaken regelen, zoals gezelschap ('oppas'), hulp bij boodschappen, hulp bij klussen in huis, vervoer, de aansluiting aan een centraal alarmeringssysteem, maaltijdvoorziening en dagopvang.
Verzorgingshuizen hebben meestal een afdeling voor dagopvang van (licht) demente ouderen: zogenaamde meerzorgafdelingen of huiskamerprojecten. Deze bieden een eenvoudig programma aan, gericht op gezelligheid.

Versiedatum: april 2004

Landelijk Dementieprogramma
Familieleden van dementerende ouderen weten lang niet altijd bij welke instanties zij terecht kunnen voor hulp. Huisartsen zijn vaak alleen bekend met het medische circuit. Voorzieningen waar dementerenden en hun mantelzorgers gebruik van kunnen maken op het terrein van welzijn en wonen, kennen zij niet altijd.
De Gezondheidsraad constateerde in 2002 dat er een gebrek aan samenhang is tussen de verschillende instanties die zich bezighouden met het welzijn van en de zorg voor demente ouderen. In opdracht van het ministerie van VWS heeft NIZW Zorg een werkboek ontwikkeld waarmee regio’s het aanbod op terrein van zorg en welzijn aan demente ouderen en hun mantelzorgers beter kunnen afstemmen.
Op 2 november 2004 werd het werkboek Landelijk Dementieprogramma door de heer Simons, voorzitter van de Raad van Bestuur van het NIZW, aangeboden aan mevrouw Ross-van Dorp, Staatssecretaris voor Volksgezondheid.
 

U kunt hier het   werkboek in PDF bestand downloaden