Clifa logo
 

Adres ][ Adress
Gastenboek ][ Guestbook
Route Hulp ][ Travel Help Contact
    Naar Huis ][ Back Home
                    
 
Dementie: Syndroom van Down en dementie
(verstandelijk gehandicapten)

Behalve algemene kenmerken van veroudering, zoals de geleidelijke lichamelijke achteruitgang (functieverlies zintuigen, vertraging levenstempo) kan er ook sprake zijn van psychische veroudering. Een van de opvallendste ouderdomsaandoeningen is het dementiesyndroom.

Normale aspecten van veroudering bij verstandelijk gehandicapten.
Onvermijdelijk zijn de
lichamelijke veranderingen, waarbij naast afname van lichaamskracht, de redzaamheid vermindert en ook de hogere zintuigen achteruit gaan (visus, gehoor). Zeker bij oudere verstandelijk gehandicapten met het syndroom van Down komen visus- en gehoorstoornissen aanmerkelijk vaker voor dan bij niet-verstandelijk gehandicapte ouderen. Daarnaast zijn er de sociale veranderingen. Ouderen, ook verstandelijk gehandicapten, krijgen in de regel te maken met verlieservaringen. Te denken valt aan pensionering (werk is vaak de enige statusverlener voor een verstandelijk gehandicapte) en aan de (nog) grotere afhankelijkheid door een verminderde zelfredzaamheid en mobiliteit. Door het wegvallen van familieleden, vrienden en leeftijdsgenoten verdwijnt voor de verstandelijk gehandicapte vaak zijn verleden. Met enig geluk bestaan er nog jeugdherinneringen op papier. Mogelijk is het bezig zijn met het overlijden van anderen, het besef van de eigen eindigheid een van de oorzaken van het piekeren, wat oudere verstandelijk gehandicapten vaak doen. Zij gaan drukke situaties vermijden en zoeken snel naar vervangend contact met groepsleiding, als bezoek gaat wegvallen. Dan is er ook nog de generatiekloof, die ondanks goede wil niet altijd gedicht kan worden. De geestelijke spankracht neemt af en vaak verscherpen de karaktertrekken zich. De verminderende en veranderende mogelijkheden van de oudere verstandelijk gehandicapte vragen om een aangepaste begeleiding. Door een mogelijke achteruitgang van de zintuigen (met name het gehoor) kan de communicatie bemoeilijkt worden. Het is van belang de communicatie op gang te houden, opdat de wereld van de oudere verstandelijk gehandicapte zo open mogelijk blijft. In dit kader is het belangrijk, dat regelmatig ontmoetingen met anderen (oud en jong) plaatsvinden en hij/zij bij allerlei zaken wordt betrokken, die zich in de directe leefomgeving afspelen. Bestaande relaties moeten zo mogelijk gehandhaafd blijven en eventueel moet worden gezocht naar vervangende contacten. Daarnaast is het belangrijk, dat de band met vroeger zoveel mogelijk blijft bestaan. Foto's, films, ansichtkaarten, brieven, souvenirs, anekdotes, kleren en andere persoonlijke bezittingen kunnen hierbij een grote dienst bewijzen. Het zoveel mogelijk handhaven van het bestaande niveau van zelfredzaamheid zorgt voor een behoud van eigenwaarde van de oudere. Dit betekent, dat men de oudere eventueel moet helpen te accepteren, dat hij bepaalde dingen niet meer kan, maar meer nog moet bevestigen wat hij nog wel kan. Oudere verstandelijk gehandicapten zijn doorgaans gesteld op regelmaat en op een vaste opeenvolging van handelingen en verdragen naarmate de ernst van de handicap toeneemt nauwelijks variaties in dagorde, leefpatroon etc. Als de oudere merkt dat hij niet meer op het niveau van vroeger kan functioneren, doordat bijvoorbeeld de lichamelijke en/of psychische gesteldheid achteruitgaat, dan kan hij uit zijn evenwicht raken. Door hem aangepaste activiteiten aan te bieden kan men hem helpen een nieuw evenwicht te vinden. Nog onbesproken is de groep ouder wordende verstandelijk gehandicapten met een dermate ernstige (verstandelijke) handicap, dat zelfinzicht ontbreekt in het eigen verouderingsproces. Deze relatief grote en snel groeiende groep ouderen heeft onvoldoende vaardigheden om zich adequaat aan te passen aan soms ingrijpend veranderende omgevingssituaties. Niet zelden zijn deze mensen al vanaf hun vijfenveertigste levensjaar functioneel bejaard.

Dementie bij oudere verstandelijk gehandicapten
De diagnose dementie bij verstandelijk gehandicapten wordt bemoeilijkt door het feit dat er vaak onvoldoende gegevens zijn met betrekking tot het vroeger functioneren. Daarbij wordt, zeker bij ernstig verstandelijk gehandicapte ouderen, het sluipende begin van bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer gemaskeerd door de bestaande verstandelijke handicap. Bij verstandelijk gehandicapten met het syndroom van Down (mongooltjes) komt de ziekte van Alzheimer (de meest voorkomende vorm van dementie) relatief vaak voor. De eerste verschijnselen openbaren zich soms al rond het veertigste levensjaar en de ziekte schrijdt daarna in de regel snel voort. De echte risicoleeftijd is vijftig jaar, waarbij aangetekend moet worden dat uiteindelijk ťťn op de drie ouder wordende verstandelijk gehandicapten met het syndroom van Down in klinische zin gaat dementeren. Er is nog steeds onderzoek gaande naar de mogelijke erfelijke factoren, die verantwoordelijk zouden zijn voor het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Mensen met het syndroom van Down hebben een extra chromosoom 21. Toevallig ook het chromosoom, waarop een gen is gelokaliseerd dat verband lijkt te houden met het krijgen van de ziekte van Alzheimer. De relatief hoge frequentie van de ziekte van Alzheimer bij deze groep ouder wordende verstandelijk gehandicapten kan dus verklaard worden uit het feit dat zij een hogere concentratie van dit erfelijk materiaal bezitten dan andere mensen. Bekend is verder, dat onder familieleden van AlzheimerpatiŽnten mongolisme vaker voorkomt dan in families zonder AlzheimerpatiŽnten.

Verschijnselen
De eerste symptomen van de ziekte van Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down zijn: een verminderd activiteitenritme, verminderde interesse, sufheid overdag, geleidelijke achteruitgang van de ADL (activiteiten van het dagelijks leven), minder verstaanbaar spreken, oriŽntatieproblemen en  inprentingsstoornissen en een onzekere motoriek. In een later stadium treedt er een verergering op van eerdere symptomen (oriŽntatie en geheugenstoornissen, taalverlies, apraxie, agnosie, verdere teruggang in redzaamheid) en doen zich epileptische verschijnselen voor, die variŽren van trekkingen in het gelaat en ledematen tot gegeneraliseerde tonisch/klonische insulten. In een laatste stadium tenslotte, treedt bedlegerigheid op, problemen met de slikreflex, volledige incontinentie en ernstige epilepsie, leidend tot totale afhankelijkheid. De gemiddelde duur van het ziekteproces bij deze groep oudere verstandelijk gehandicapten is drie tot tien jaar. Evenals bij niet verstandelijk gehandicapten kan bij mensen met een verstandelijke handicap dementie veroorzaakt worden door andere oorzaken dan de ziekte van Alzheimer.

Voorbeelden zijn:
-  Vasculaire dementie (MID), die wordt veroorzaakt door bloedinkjes of verstoppingen in de bloedvaten in de hersenen;
-  Symptomatische dementie (kan veroorzaakt worden door een verstoord functioneren van de schildklier, door bloedarmoede, bepaalde infectieziekten, hersentrauma's, tumoren, vergiftigingen (bijvoorbeeld alcohol).
-  Ook het gebruik van bepaalde medicamenten kan dementeringsverschijnselen veroorzaken. Ten eerste bestaat er kans op medicijnintoxicatie ten gevolge van een te groot of te langdurig gebruik van verschillende geneesmiddelen of door combinaties daarvan. Sufheid, rusteloosheid, gedragsproblemen, hallucinaties en een gebrekkige orintatie in de omgeving kunnen symptomen zijn van een dergelijke vergiftiging. Ten tweede is er een aantal geneesmiddelen met bijwerkingen als verwardheid en slaperigheid overdag. Bedoeld zijn bepaalde sederende middelen, tranquillizers (zoals temesta, neuleptil), bepaalde anti-epileptica (tegretol), bepaalde anti-Parkinson preparaten (akineon) en een aantal geneesmiddelen tegen hart en vaatziekten (digitalisreparaten).

Er zijn meer ouderdomsverschijnselen, die aan dementie doen denken. De al eerder genoemde zintuiglijke achteruitgang (met name het gehoor bij ouder wordende verstandelijk gehandicapten vermindert sterk in vergelijking met niet verstandelijk gehandicapten) kan aanleiding zijn voor 'dement gedrag'. Iemand die niet goed meer hoort kan gesprekken niet meer volgen, kan achterdochtig worden of reageert erg traag op vragen. Iemand die niet goed meer ziet kan problemen krijgen met de oriŽntatie. Met de nodige protheses (bril of gehoorapparaat) blijkt niet zelden de 'dementie' gewoon te verdwijnen.

Depressies
Nog veel ingewikkelder is het met depressies. Depressies komen bij ouder wordende verstandelijk gehandicapten voor, al zijn ze lang niet altijd als zodanig te herkennen. Verstandelijk gehandicapten uiten zich dikwijls niet of heel anders dan niet verstandelijk gehandicapten aangaande ingrijpende gebeurtenissen, zoals verlieservaringen, verhuizingen of ziekte. Een depressie uit zich bij verstandelijk gehandicapten vooral in de snelle irritaties, het piekeren en het verliezen van belangstelling voor de omgeving. Andere uitingsvormen, die sterk lijken op de eerste verschijnselen van dementie, kunnen ook voorkomen. Als het beginpunt van de klachten nog te achterhalen is, er sprake is van ťťn of meerdere zogenaamde uitlokkende factoren, alsmede  grondstemming en contactafweer, dan is de kans groot dat we te maken hebben met een reactieve depressie, niet ondenkbaar bij ouder wordende verstandelijk gehandicapten die in korte tijd een aantal indrukwekkende verlieservaringen moeten verwerken. Begeleiding Aandachtspunten bij de begeleiding van verstandelijk gehandicapten bij wie dementie is vastgesteld, zijn:

1. Zo mogelijk voorkomen van omstandigheden, die de dementie kunnen versterken (bij doofheid een gehoorapparaat; langzaam en duidelijk spreken, bij slechtziendheid eventueel een bril, goede verlichting en gebruik van heldere kleurschakeringen in de woon /leefomgeving). Bij veranderingen in de leefsituatie moet het dagprogramma zoveel mogelijk gehandhaafd blij ven, liefst niet verhuizen, tenzij onvermijdelijk vanwege sterke toename in somatische zorgbehoefte. De verstandelijk gehandicapte en zijn begeleiders moeten leren leven met de toenemende beperkingen en de resterende mogelijkheden waar en wanneer mogelijk zo goed mogelijk benutten.

2. De zelfredzaamheid zoveel mogelijk stimuleren (ook op deelhandelingen van zelfzorg). Vaste elementen in het dag/weekprogramma aanbrengen. Veel 'lastig' gedrag komt voort uit angstgevoelens. Op onrustig, claimend en dwangmatig gedrag kan het best geruststellend worden gereageerd. Een goede registratie van het totaalbeeld, scherp observeren, uitvoerig rapporteren. Facetten uit de methodiek van ROT (Realiteits OriŽntatie Training) en Validation (bevestiing) kunnen worden benut in een vroegtijdig stadium van het ziekteproces. Snoezelen biedt mogelijkheden om in een gevorderd stadium middels prikkeling van de lagere zintuigen (tast, reuk) de contactmogelijkheden in stand te  houden.

 

Met dank aan:
Jos van der Poel, sectie Voorlichting Alzheimer Nederland,
Peter Jongerius, orthopedagoog Sterrenberg, Huis ter Heide.

 

 

 


Deze site is voor het laatst bijgewerkt op 15 december2004

NB. De hierbij vermelde gegevens vallen onder geen enkele verantwoordelijkheid van de Clientenfamilieraad en of management van Evean Oostergouw

            About CLIFA ][ About EVEAN ][ Contact us ][ Contact the webmaster ©2002 by Clifa Evean Oostergouw Zaandam NL.