Clifa logo
 

Adres ][ Adress
Gastenboek ][ Guestbook
Route Hulp ][ Travel Help Contact
    Naar Huis ][ Back Home
                    
 
Nederlandse Hersenbank

Gebruik uw hersens: word donor bij de Nederlandse Hersenbank!

Inleiding
Ontstaansgeschiedenis Hersenbank
Werkwijze Hersenbank
Hersencodicil
Tot slot


Inleiding
M
enigeen is niet of nauwelijks bekend met het bestaan en de werkwijze van de Nederlandse Hersenbank.  Ondanks dat voor velen dit onderwerp nogal beladen is, heeft CLIFA doelbewust gekozen om dit instituut de nodige aandacht te geven, dit heeft zij ondermeer gedaan tijdens haar recente jaarvergadering, via haar krant 'CLIFA Nieuws' en via internet.

Voor de jaarvergadering koos CLIFA als  thema ‘Investeren in de toekomst’  Prof.dr. D.F. Swaab was hierbij als gastspreker aanwezig. Het werd een bijzonder interessante middag, waarbij Dick Swaab de aanwezigen op indringende wijze het belang van een hersencodicil en beschikbaar hersenweefsel wist over te brengen.
Willen de medici namelijk in de toekomst meer te weten komen over
het ontstaan, behandeling en genezing,  zal er meer beschikbaar hersenmateriaal moeten komen. In het belang van heden en toekomst. Dit is nu eenmaal een gegeven waar wij niet omheen kunnen.
CLIFA onderstreept het belang van
goed gedocumenteerde hersenweefsels van neurologische en psychiatrische en controle-patiënten voor de internationale wetenschap. Zij hoopt via deze weg een bijdrage te kunnen leveren.


Ontstaansgeschiedenis Nederlandse Hersenbank
De Nederlandse Hersenbank (NHB) werd in 1985 opgericht binnen het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek door Prof.dr. D.F. Swaab (directeur van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek) en Prof.dr. F.C. Stam (het toenmalige hoofd van de Neuropathologie, Vrije Universiteit te Amsterdam). De organisatie werd in het begin voor een periode van 4 jaar gesubsidieerd door de Nederlandse regering.

In eerste instantie richtte de NHB zich op het verzamelen van hersenweefsel van Alzheimerpatiënten en controles (dit zijn personen die niet aan een hersenaandoening hebben geleden en waarvan de hersenen gebruikt worden als vergelijkingsmateriaal). In 1989 werd begonnen met het verzamelen van post-mortem liquor (hersenvloeistof van overledenen). De liquormonsters worden o.a. gebruikt voor het ontwikkelen van testen voor een vroege diagnose van de ziekte van Alzheimer. Vanaf de oprichting van de NHB kwamen er van verschillende kanten verzoeken om uitbreiding van de faciliteiten voor onderzoek naar andere ziektebeelden, zoals Multiple Sclerose (MS), de ziekte van Parkinson, depressie, schizofrenie, Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS), de ziekte van Huntington, CVA (cerebrovasculair accident), de ziekte van Binswanger, Prader-Willi syndroom, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, ontwikkelingsstoornissen, endocriene stoornissen, transseksualiteit en de ziekte van Korsakow. De NHB probeert geleidelijk aan deze verzoeken tegemoet te komen. In 1990 werd de NHB uitgebreid met drie nieuwe onderzoekslijnen: de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose en depressie. In samenwerking met neuropathologen, patiënten, hun familieleden en verpleeghuizen in het hele land werd, en wordt nog steeds, hard gewerkt aan het verzamelen van dit materiaal.


Werkwijze Hersenbank
Er staan op dit moment bijna 2000 donoren geregistreerd bij de NHB. Wanneer een donor overlijdt, wordt door de (behandelend) arts de dood vastgesteld. Vervolgens wordt direct contact opgenomen met de NHB. Dit kan 24 uur per dag. De overledene wordt, omdat de NHB een unieke procedure van "snelle obducties" hanteert, zo spoedig mogelijk naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam gebracht. Dit gebeurt binnen twee tot zes uur na overlijden. Het obductieteam staat klaar bij aankomst van de overledene.

De obducties vinden in het algemeen plaats in het VU Medisch Centrum (VUMC) te Amsterdam onder leiding van de neuropathologen Dr. W. Kamphorst (vanaf 1985) en Prof.dr. P. van der Valk (vanaf 1992) van het Pathologisch Instituut. Dr. Kamphorst is tevens verantwoordelijk voor de neuropathologische diagnostiek en de neuropathologische verslagen.

Uitprepareren en invriezen
Als de hersenen verwijderd zijn, worden ze eerst macroscopisch bestudeerd en daarna worden zo'n 80 verschillende hersengebieden uitgeprepareerd volgens een standaardprotocol. D aarvan worden er 14 gebruikt voor de neuropathologische diagnostiek. Bij een snelle obductie verzamelen wij naast hersenweefsel ook liquor (hersenvocht) om de pH van de hersenen te bepalen. Bovendien worden h iermee testen ontwikkeld voor de vroege diagnostiek van hersenziekten. Na centrifugatie wordt de liquor verdeeld over buisjes van 1 ml, langzaam ingevroren en bewaard bij -80C. De vriezers van de NHB hebben een back-upsysteem van vloeibaar stikstof en worden zorgvuldig gecontroleerd op een constante temperatuur. Het automatische alarmsysteem reageert direct op een temperatuurdaling. Ook de overige weefsels worden ingevroren bij -80°C. Op verzoek van onderzoekers kan het materiaal ook vers uitgeprepareerd worden verkregen (niet ingevroren) of in speciale media of fixeermiddelen.

Veiligheidsmaatregelen
Veiligheidsaspecten zijn van groot belang voor de bescherming van NHB medewerk(st)ers en onderzoekers die het hersenbankmateriaal gebruiken. Post-mortem hersenweefsel en liquor kunnen overdraagbare infectueuze kiemen bevatten en zijn een potentiële bron voor zeer besmettelijke ziekten. Om te voorkomen dat er besmettelijk weefsel en vloeistoffen worden gebruikt, verstrekken wij het hersenmateriaal pas als de neuropathologische diagnose bekend is. De NHB verricht geen snelle obducties op Creutzfeldt-Jakob of met HIV besmette patiënten. Deze obducties worden uitgevoerd volgens een speciaal strikt protocol, waarin o.a. desinfectie van de obductieruimte en instrumenten en weefselfixatie zijn opgenomen.

Definitieve diagnose
De definitieve diagnose wordt gesteld na een uitvoerig neuropathologisch onderzoek en gerelateerd aan de klinische diagnose. Het neuropathologische verslag met de definitieve diagnose wordt verzonden aan de behandelend arts, die ook contact opneemt met de nabestaanden.

Database en vertrouwelijkheid
Na het stellen van de diagnose worden de monsters op aanvraag verstuurd naar diverse onderzoeksgroepen op droogijs (voor ingevroren monsters) of vacuüm geseald in plastic (gefixeerde monsters). Er wordt een uitdraai van de database meegestuurd met daarin geanonimiseerd de belangrijkste informatie over de donor. De vertrouwelijkheid van de gegevens wordt te allen tijde bewaakt. Het materiaal dat de NHB beschikbaar stelt is voorzien van een duidelijke medische historie met zoveel mogelijk relevante informatie over chronische en acute ziekten, ziekteverloop, medicatie, alcohol- en druggebruik en rookgewoonten. Alle medische gegevens worden opgevraagd mèt toestemming van de donor of een naast familielid. Deze toestemming wordt van tevoren gevraagd in combinatie met de toestemming tot het verrichten van de obductie en het gebruik van de medische gegevens. De medische gegevens worden samengevat en in het Engels vertaald voor buitenlandse onderzoekers. Bij de huidige werkwijze van hersenbanken is het van groot belang om het materiaal te kunnen vergelijken op diverse factoren. Voorbeelden van dergelijke factoren zijn: de leeftijd, geslacht, jaargetijde en tijd van overlijden, medicatie, toestand bij overlijden en hersenhelft (links of rechts). Factoren na overlijden zijn: het post-mortem delay (tijd tussen overlijden en uitprepareren van het hersenweefsel), invries- en fixatieprocedure, fixatieduur en bewaartijd.

Standaardisatie van protocollen
Binnen het kader van het "Europese hersenbanknetwerk voor neurobiologische studies bij neurologische en psychiatrische aandoeningen" (EBBN) en in samenwerking met andere Europese hersenbanken, heeft de NHB gestandaardiseerde protocollen voor de klinische en neuropathologische diagnose ontwikkeld en standaardprocedures voor de wijze waarop het hersenmateriaal beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek. Het betreft o.a. protocollen voor het selecteren, uitsnijden, prepareren en vergelijken van materiaal.


Hersencodicil

Een hersencodicil? Wat u moet weten:

  • Als hersendonor werkt u mee aan belangrijk onderzoek naar neurologische en psychiatrische aandoeningen.
  • Ook donoren zonder neurologische of psychiatrische aandoeningen zijn hard nodig voor het hersenonderzoek (de zogenaamde controledonoren).
  • Een hersencodicil is te combineren met het bekende donorcodicil.
  • Het lichaam van de overledene kan na de hersenobductie gewoon worden opgebaard.
  • Er wordt te allen tijde respectvol omgegaan met het lichaam en de weefsels van de donor en zorgvuldig en strikt vertrouwelijk omgegaan met patiëntgegevens.

De laatste jaren is er een grote vooruitgang geweest, met name bij de neurobiologische technieken die kunnen   worden toegepast op hersenweefsel. Dit maakt het mogelijk mechanismen achter het ontstaan van bepaalde ziektes nader te bestuderen, de mogelijke oorzaken van de aandoening aan te tonen en nieuwe strategieën voor therapieën te ontwikkelen. Dit leidt ook tot een groeiende vraag naar onderzoeksmateriaal vanuit de wetenschappelijke gemeenschap.

Het uiteindelijke doel is dat onderzoek leidt tot preventie en/of werkzame therapie van deze aandoeningen. De NHB heeft tot nu toe hersenweefsel van 2.700 donoren beschikbaar kunnen stellen aan 520 onderzoeksprojecten in 28 landen. Om daarmee door te kunnen gaan, is de NHB afhankelijk van mensen die bereid zijn om zich op te geven als toekomstig hersendonor.

Als u het belang van hersenonderzoek onderschrijft en als u door het aanvragen van een hersencodicil wilt meewerken aan het hersenbank project, dan kunt u hier de formulieren downloaden. [externe link]


Tot slot
Het leven wordt allegorisch wel voorgesteld als een trap die we eerst tijdens onze ontwikkeling en tijdens onze carrière opklimmen en vervolgens weer afdalen. Het interessante is dat men bij de hersenveroudering echter geen nieuwe treden lijkt af te dalen zoals bij de lichamelijke veroudering, maar de oude weg terug neemt: een enkel treetje in functies terug bij de normale veroudering, en alle treden terug bij de ziekte van Alzheimer, waarbij men geleidelijk, stapje voor stapje zijn persoonlijkheid verliest. Eerst verdwijnen de meest recente gebeurtenissen uit het geheugen, dan de kleinkinderen, kinderen, partner, daarna ook het jurkje dat zij op haar eerste dansles droeg, vervolgens de verworvenheden, van de zindelijkheidstraining om dan te eindigen in een staat van volkomen afhankelijkheid, opgerold liggend in bed, in een foetale houding, volkomen dement, in feite hersendood.

De Nederlandse Hersenbank is in 1985 opgericht. Eigenlijk uit nood geboren”, aldus Swaab, destijds al directeur van het Nederlandse Instituut voor Hersenonderzoek (NIH). Hij zocht naar de oorzaken van Alzheimer en had daarvoor op dat moment vijf Alzheimer gevallen gedocumenteerd in vier jaar.  “Onwerkbaar weinig”, volgens Swaab. Dus ging hij samen met de neuropatholoog prof. dr. F. Stam op zoek naar medestanders en financiers voor een Hersenbank, een verzamel-punt van hersenweefsel, toen nog uitsluitend voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Allereerst probeerden ze in bejaardentehuizen donoren te vinden met een neurologische aandoening. Om goed vergelijkingsmateriaal te hebben vroegen ze daarbuiten aan mensen zonder neurologische aandoeningen hun hersenen af te staan. “Na hun dood wel te verstaan”.  Swaab: “Veel mensen werkten mee maar er waren er ook die afwijzend reageerden. Het afstaan van je hersenen ligt gevoelig. Hersenen zijn heel privé. Al je gedachten en je gevoelens zitten erin opgeslagen. Volgens sommigen huist de ziel er, en dat maakt het wel héél ingewikkeld. Trouwens, mensen zonder aandoening voelen de noodzaak veel minder. Ze moeten zich al erg verbonden voelen met een ernstig ziek familielid of zieke vriend of vriendin. En dan nog, laten registreren dat je je hersenen na je dood wilt afstaan... Dat zien velen niet zo zitten”. Swaab is er heel direct over: “Hersenen bestaan uit zo’n honderd miljard hersencellen. Bij overlijden is alle werkzame inhoud van die hersenen weg. En dat is het dan. Voor velen wellicht onverteerbaar maar helaas: zo onbelangrijk zijn wij”. Hij lacht er minzaam bij. Niet dat hij niet begrijpt dat het moeilijk ligt. Hij is zelf donor, maar heeft aan de heren pathologen al haarfijn uitgelegd waarvoor ze zijn brein niét mogen gebruiken. “Onderzoek naar zaken bijvoorbeeld die al eerder op die manier zijn gedaan en niks hebben opgeleverd. Dat wil ik niet”. Hij grinnikt... zelfs na de dood blijft hij prof. De Hersenbank-afdelingen voor onderzoek naar multiple sclerose, Parkinson, de spierziekte ALS en depressies dateren van 1990. “We hebben toen donoren geworven tijdens speciale bijeenkomsten en nu beschikt de Hersenbank over ruim 1800 codicillen. De helft van mensen met een neurologische aandoening”. Wanneer iemand met een hersencodicil sterft en daarmee toestemming geeft zijn hersenen te doneren aan de Hersenbank is de procedure als volgt. De familie of de organisatie van een ziekenhuis, verpleeghuis of bejaardentehuis wendt zich direct na het overlijden van de codicilhouder tot de meldkamer van het ziekenhuis van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Die meldkamer neemt contact op met de Hersenbank. Deze gaat er dan voor zorgen dat de codicilhouder binnen vier uur na overlijden, met een speciale lijkwagen - van een uitvaartbedrijf waarmee de Hersenbank samenwerkt – wordt opgehaald. In het VU Medisch Centrum staat op dat moment een team klaar onder leiding van een patholoog om de hersens weg te nemen. Hersen-obductie heet dat. Ze werken snel en vakkundig. Dit om het hersenweefsel optimaal geschikt te houden voor onderzoek. “Het brein van iemand met een neurologische aandoening als MS gebruiken we alleen voor onderzoek naar MS. De hersenen van iemand uit wat we de controle-groep noemen, mensen dus zonder neurologische aandoening, gebruiken we voor welk ander onderzoek ook dat op dat moment aan de orde is”, vertelt Swaab. “Het hele team van de Hersenbank komt desnoods ‘s nachts uit bed om zo’n obductie uit te voeren. En dat moet ook wel, snelheid is geboden”.

Prof. Swaab doceert: “Bij de obductie maken we een klein sneetje in het achterhoofd. De hoofdhuid trekken we over het hoofd naar voren waarna we een klein luikje in de schedel zagen. We halen het brein eruit, wegen het en onderzoeken het onmiddellijk op afwijkingen. De patholoog snijdt uit ongeveer honderd delen een stukje weefsel weg ter grootte van een twee-euromunt. Zo heb je allemaal plakjes die we vervolgens meestal invriezen. Na de obductie wordt de schedel opgevuld met watten, de hoofdhuid weer eroverheen getrokken en dichtgenaaid. Voor familie en vrienden onzichtbaar. De overledene gaat per lijkwagen weer terug naar dierbaren of tehuis en kan dan dus gewoon worden opgebaard”. Swaab voegt er bij herhaling aan toe: “En ga er maar vanuit dat we dit alles met uiterste zorgvuldigheid doen”. Vooral de snelheid van handelen maakt de Nederlandse Hersenbank uniek. De obductie en bewaarstelling heeft zo snel mogelijk na overlijden plaats. “De hersenen zijn dan nog in optimale conditie, want hersenen sterven na overlijden heel snel af”. De Hersenbank kan het weefsel heel lang bewaren. “De ontwikkeling gaat zo snel, dat je op den duur hersenweefsel van tientallen jaren oud nog zal kunnen gebruiken voor onderzoek”. Onderzoekers uit de hele wereld doen een beroep op de Nederlandse Hersenbank voor hersenweefsel. “We honoreren veel van die aanvragen. Maar altijd onderzoeken we dan eerst terdege of het onderzoek nieuw is en dus iets toevoegt, en vooral of er aan alle criteria voor het verkrijgen van weefsel is voldaan”. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Daar de bevolking vergrijst en leeftijd de belangrijkste risicofactor is voor deze ziekte, wordt verwacht dat het aantal Alzheimer patiënten de komende 30 jaar zal verdubbelen. Swaab vertelt dat het hersenonderzoek naar MS al veel heeft opgeleverd. “Zo heeft het onderzoeks-instituut TNO met hersenweefsel van de bank kunnen aantonen dat bij MS de aanval zich niet alleen tegen de eiwitten in de myelinelaag richt maar ook tegen andere eiwitten”. Myeline is de beschermende stof rond zenuwvezels. Bij mensen met MS is die myeline beschadigd, het geen kortsluitingen veroorzaakt in het zenuwverkeer.

Met speciale dank aan Hanneke Douw, Stichting David de Wied – lezing, Universiteit Utrecht en Prof.dr. D.F. Swaab

Bron, tevens dankzegging aan:  Nederlandse Hersenbank ISAO VUMC Alzheimercentrum


Deze site is voor het laatst bijgewerkt op 28 september 2005  

NB. De hierbij vermelde gegevens vallen onder geen enkele verantwoordelijkheid van de Clientenfamilieraad en of management van Evean Oostergouw

            About CLIFA ][ About EVEAN ][ Contact the webmaster ©2002 by Clifa Evean Oostergouw Zaandam NL.